Voksne med medfødt hjertefeil
| Voksne med medfødt hjertefeil | |||
|---|---|---|---|
| Org.form | Forening/lag/innretning | ||
| Org.nummer | 995613689 | ||
| Stiftet | 2010 | ||
| Land | Norge | ||
| Nettsted | vmh.no (nb) vmh.no (samiske språk) vmh.no (en) | ||
Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) er en medlems- og interesseorganisasjon for voksne med medfødt hjertefeil, genetisk hjertefeil eller tidlig ervervet hjertesykdom, og deres pårørende i Norge. Foreningen ble stiftet i april 2010. Initiativet kom fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB). VMH hadde sitt første ordinære landsmøte i januar 2012. Marit Haugdal ble valgt som foreningens nye leder.
For en generasjon siden var det ikke vanlig at barn med medfødt hjertefeil levde lenge nok til å nå voksen alder. I dag når ca 85 % av alle som fødes med medfødt hjertefeil i Norge voksen alder. Det er rundt 9000 hjertebarn og unge under 18 år i Norge, og trolig rundt dobbelt så mange over 18 år. Antallet øker stadig, og dette er en av de hurtigst voksende pasientgruppene i verden.
Det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Også i voksen alder kan det føre til mange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden.
Voksne med medfødt hjertefeil er ny pasientgruppe som man relativt sett har liten kunnskap om. Det er stort behov for informasjon, nettverk og fellesskap for voksne med medfødt hjertefeil.
Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) skal blant annet jobbe for:
- bedre livskvalitet for voksne med medfødt hjertefeil
- å gi voksne med medfødt hjertefeil et sosialt fellesskap
- å arrangere fagseminarer
- helsepolitiske temaer som rettigheter, forsikringer, utdanning, arbeidsliv etc.
- å gi god informasjon til målgruppen, helsevesenet og samfunnet for øvrig et aktivt samarbeid med sykehusene
- mer forskning på og om voksne med medfødt hjertefeil
- å delta aktivt i det europeiske samarbeidet rundt medfødt hjertefeil
Referanser
[rediger | rediger kilde]
